Uma plataforma educacional completa voltada para o ensino sobre porfirias —
doenças raras que exigem conhecimento técnico especializado. Nosso objetivo é
capacitar profissionais de saúde, estudantes e interessados com conteúdo de
alta qualidade, desenvolvido por especialistas renomados.
Cursos Estruturados
Módulos organizados por nível de complexidade, do básico ao avançado, com certificação ao final.
Material de Apoio
Apostilas, flashcards e ferramentas interativas para complementar seus estudos.
Suporte Contínuo
Tire dúvidas com instrutores qualificados e participe de encontros ao vivo.
Sistema de Pontos
Acumule pontos a cada curso concluído e troque por prêmios exclusivos.
Associação Porfiria Brasil
A rede que dá escala à Porfiria Academy
A Associação Porfiria Brasil atua como ponte entre pacientes, especialistas,
instituições de saúde e pesquisa. Seu papel é transformar uma doença rara,
muitas vezes invisível para a rotina dos serviços de saúde, em uma pauta
organizada de educação, diagnóstico, ciência e apoio.
Nesse ecossistema, a Porfiria Academy ocupa o centro da estratégia educacional:
traduz conhecimento técnico em trilhas de aprendizado, casos clínicos,
flashcards, ferramentas digitais e formação continuada para profissionais
e estudantes.
Produto principalPorfiria Academy
O braço educacional que transforma a missão da Associação em aprendizado contínuo e acessível.
Uma iniciativa sistêmica para mudar a jornada do paciente
O programa “Fortalecendo a Luta Contra a Porfiria no Brasil” combina
educação médica continuada, pesquisa clínica, inteligência artificial
aplicada ao diagnóstico e envolvimento direto dos pacientes.
Educação para reconhecer sinais precoces.
Fluxos de diagnóstico mais claros e assertivos.
Conteúdo técnico traduzido em aprendizado prático pela Academy.
Ciência de ponta + necessidades reais
Uma ponte entre pacientes, academia e centros de referência
A Associação mobiliza redes de apoio, defende políticas públicas e
aproxima pacientes de instituições capazes de impulsionar ensino,
pesquisa e assistência de alta complexidade.
Pacientesescuta ativa e redes de apoio
Especialistasconteúdo técnico e orientação educacional
Instituiçõesparcerias para pesquisa e formação
Dados para pesquisa e transformação
Registro e informação ajudam a tirar a porfiria da invisibilidade
O material institucional destaca o valor do cadastro nacional de pacientes
como base para pesquisa, planejamento e compreensão do cenário brasileiro.
439pacientes registrados entre 2007 e 2015
74%mulheres no cadastro desse período
800+pacientes cadastrados atualmente
Próximos anos
Metas que conectam ensino, diagnóstico e pesquisa
A proposta institucional organiza frentes de capacitação, registro de
pacientes, publicações, parcerias e melhoria diagnóstica. A Academy é
a vitrine educacional dessa ambição.
50 conteúdos na plataforma10.000 profissionais capacitados5 linhas de pesquisa400% de aumento em diagnósticos como meta
Instituto de Ciência, Tecnologia e Inovação
A camada de pesquisa, dados e inovação da Porfiria Brasil
O Instituto de Ciência, Tecnologia e Inovação Porfiria Brasil — ICTPA —
organiza a frente técnico-científica do projeto. Sua atuação conecta
pesquisa clínica, saúde digital, ciência de dados, inteligência artificial,
educação médica e desenvolvimento tecnológico aplicado às porfirias e
doenças raras.
Enquanto a Porfiria Academy traduz conhecimento em formação acessível,
a ICTPA estrutura a base científica, os dados, a governança de inovação
e as parcerias que sustentam novos produtos educacionais, pesquisas e
ferramentas de apoio.
Persona institucionalICT Porfiria Brasil
Pesquisa, desenvolvimento e inovação para aproximar diagnóstico, tecnologia e educação.
PD&ISaúde digitalIARegistro clínico
Submissão ao CATI
Uma ICT dedicada às porfirias, doenças raras e tecnologias em saúde
A Associação Porfiria Brasil submeteu ao CATI o pedido de credenciamento
do Instituto de Ciência, Tecnologia e Inovação Porfiria Brasil, com sigla
ICTPA, como frente institucional voltada à pesquisa, desenvolvimento
experimental, educação, tecnologia e inovação.
Atividade central em pesquisa e desenvolvimento experimental.
Atuação complementar em educação, treinamento e atividades científicas.
Foco em soluções digitais, diagnóstico e conhecimento aplicado às porfirias.
Conselho Técnico-Científico + NIT
Governança para qualificar projetos, parcerias e ativos de inovação
A ICTPA conta com Conselho Técnico-Científico de natureza consultiva,
técnico-científica e estratégica. A estrutura apoia a análise de projetos,
protocolos, riscos, indicadores, produção científica, propriedade intelectual
e transferência de tecnologia.
Conselhoavalia consistência científica, técnica, ética e metodológica
NITapoia propriedade intelectual, parcerias e transferência tecnológica
Gestãoacompanha contratos, metas, entregáveis, LGPD e prestação de contas
Registro PORFIRIA-BR
Dados clínicos para pesquisa, diagnóstico e inteligência artificial
Entre os projetos de PD&I está o Registro Nacional de Pacientes com
Porfirias — PORFIRIA-BR — voltado à coleta, padronização e análise de
dados clínicos, laboratoriais, genéticos, terapêuticos e epidemiológicos.
211pacientes já registrados no ambiente do projeto
135confirmações genéticas registradas na base
IAtriagem inteligente, analytics e apoio à decisão como horizonte de desenvolvimento
Equipe multidisciplinar
Pesquisadores, tecnologia e infraestrutura parceira
A força de trabalho apresentada reúne pesquisadores de ciência da
computação, engenharia, inteligência artificial, ciência de dados,
saúde digital, segurança da informação, neurologia, genética médica,
pesquisa clínica, educação médica e inovação em saúde.
8 pesquisadores no quadro técnico apresentadoInfraestrutura parceira do Laboratório Central do HC-FMUSPHPLC/UPLC, bancos clínicos e ferramentas analíticasProjetos em TICs aplicadas às porfirias e doenças raras
Instrutores
Encontre Profissionais e Especialistas
Conecte-se com profissionais e especialistas vinculados à Porfiria Academy para
aprofundar seus estudos, esclarecer dúvidas e participar de reuniões educacionais.
Os perfis reúnem informações sobre formação, área de atuação, experiência,
disponibilidade, modalidade de atendimento e temas relacionados aos módulos da plataforma.
Este espaço foi criado para aproximar alunos, profissionais de saúde e interessados
em porfirias de pessoas com conhecimento técnico na área. As interações têm finalidade
educacional e de apoio ao aprendizado, ajudando você a escolher o instrutor mais
adequado ao seu objetivo de estudo.
"A educação em porfirias salva vidas. Cada médico capacitado faz a diferença no diagnóstico precoce."
Dr. Angelo Tabet ZaniniEspecialista em Porfirias Cutâneas
"Compartilhar conhecimento é a chave para transformar o cenário das doenças raras no Brasil."
Mochila Personalizada
1,500P
Camisa Personalizada
400P
Casaco Personalizado
800P
Copo Stanley Personalizado
1,000P
Porfiria Store
Pontos que Viram Prêmios
A Porfiria Store reúne brindes e materiais institucionais da Porfiria Academy,
pensados para reconhecer a participação na comunidade, incentivar o engajamento
nos módulos e fortalecer a identidade do projeto.
Alguns itens podem ser resgatados com pontos acumulados na plataforma, conforme
disponibilidade, regras de estoque e condições de envio. Antes de escolher um
produto, confira a descrição, quantidade de pontos, disponibilidade e informações
de frete.
A loja faz parte da experiência educacional da plataforma e não representa comércio convencional de produtos médicos, terapêuticos ou de uso clínico.
Os flashcards foram criados para apoiar a revisão rápida dos principais conceitos
sobre porfirias, incluindo manifestações clínicas, diagnóstico, tratamento e temas
abordados nos módulos da plataforma.
Eles funcionam como uma ferramenta complementar de estudo, ajudando o usuário a
testar seus conhecimentos de forma simples e objetiva. Use os cards para fixar
pontos importantes, identificar dúvidas recorrentes e perceber quais assuntos
merecem nova leitura.
A proposta é tornar o aprendizado mais ativo, leve e contínuo, especialmente para
quem deseja revisar conteúdos entre uma aula e outra.
Qual é a enzima deficiente na Porfiria Aguda Intermitente (PAI)?
Clique para ver a resposta
Resposta
PBG-desaminase (porfobilinogênio desaminase), também conhecida como hidroximetilbilano sintase.
Clique no card para virar
IA da Porfiria Academy
O que é crise aguda de porfiria?
A crise aguda de porfiria é uma exacerbação súbita dos sintomas neurológicos e abdominais, caracterizada por dor abdominal intensa, náuseas, vômitos, taquicardia, hipertensão arterial e alterações neuropsiquiátricas. O diagnóstico precoce e o tratamento imediato são fundamentais para evitar complicações graves.
Faça uma pergunta...
Inteligência Artificial
IA Educacional para Porfirias
A IA da Porfiria Academy é uma ferramenta educacional desenvolvida para apoiar
dúvidas gerais sobre porfiria, organizar conceitos e facilitar o estudo dos
conteúdos disponíveis na plataforma.
Ela pode ajudar a explicar termos técnicos, revisar assuntos importantes, sugerir
caminhos de estudo e tornar o aprendizado mais acessível.
As respostas geradas pela IA devem ser usadas como apoio informativo, não como substituição de avaliação médica, diagnóstico, prescrição ou orientação individualizada. Em caso de sintomas graves, suspeita de crise aguda ou dúvida clínica urgente, procure atendimento de saúde qualificado.
Sua contribuição ajuda a manter conteúdos educativos, ferramentas digitais
e uma comunidade mais acolhedora para pessoas que convivem com porfiria.
Educaçãoprodução de cursos, materiais e informações confiáveis
Plataformamanutenção da Porfiria Academy e ferramentas de apoio
Comunidadedivulgação, acolhimento e conexão entre pacientes e profissionais
Doações para o projeto
Apoie a Porfiria Brasil e ajude a manter este projeto vivo
Apoie a Porfiria Brasil e ajude a manter este projeto vivo, acessível e em
crescimento. Sua doação contribui para a produção de conteúdos educativos,
manutenção da plataforma, desenvolvimento de ferramentas de apoio, divulgação
de informações confiáveis e fortalecimento de uma comunidade dedicada às
pessoas que convivem com porfiria, seus familiares, cuidadores e profissionais
de saúde.
Cada contribuição, de qualquer valor, ajuda a ampliar o alcance da informação
e a reduzir a distância entre quem precisa de orientação e quem pode oferecer
conhecimento qualificado. Ao doar, você participa diretamente da construção
de um espaço mais acolhedor, educativo e colaborativo para todos que enfrentam
os desafios das porfirias.
Doação via PIX
Você também pode apoiar por PIX. Copie o código ou escaneie o
QR Code para concluir sua doação.
Junte-se à comunidade Porfiria Academy e contribua para fortalecer o conhecimento
sobre porfirias no Brasil. Acesse cursos, conecte-se com especialistas, acumule
pontos e faça a diferença.